第一期FSHD21天康复共练挑战营结营啦！
——「我们花了21天，学会和身体交朋友」
2025年春天，20位FSHD病友一起做了一件了不起的事——他们走进一场康复共练营，用身体回应生活，用坚持抵达希望。
这是一次特别的共练，不是孤独打卡，而是彼此陪伴；不是为“康复”这两个字拼命，而是重新建立对身体的感知与信任。
故事从2025年5月16日开始，北京金十字公益基金会与FSHD青年路社区共同探索21天线上康复之旅，2天，共收到 40 位病友报名，根据项目标准，通过脱敏方式，筛选出 20 位FSHD患者进入训练营，开展了 2 场线上共练课程与1次结营答疑仪式
FSHD病友的练习不是“轻松动一动”：他们要自己摆好摄像头、独立完成动作，还要在身体不便的状态下，每天上瑜伽垫去练习，从躺下到坐好锻炼的姿势准备，由于手部肌肉无力，他们甚至连“把手放到腹部感受呼吸”这个动作，都需要比普通人付出更多的体能，需要不断挪动、调整身体。但，他们还是做到了！
打卡榜单令人动容：
l 12人坚持打卡满21天
l 2人累计打卡17天，其中一位是11岁的妹妹，也是本次康复营中年龄最小的，在17天里，每天写完作业后都坚持康复锻炼，让自己保持更好的状态
l 总计打卡297次，日均14人次
由于FSHD是罕见病，能熟悉FSHD疾病原理的康复师较少，这次康复训练营，我们邀请了3位康复专家为FSHD病友们提供了罕见又专业的陪伴，让每一次练习都更贴近FSHD的真实身体需求。本次训练营，FSHD病友们收获的不只是动作，还有藏在身体与情绪里的小奇迹：
l 64% 病友：对身体的感知不一样了
l 57% 病友：调整了呼吸方式
l 21% 病友：疼痛或不适缓解了
l 78% 病友：训练让他们感觉更有希望、更安心
l 78% 病友：每次练习后身体更放松、更有力量
l 100% 病友：愿意继续寻找适合自己的康复方式
l 86% 病友：已经有继续练习的计划，期待有人一起练
l 14% 病友：有点想继续，但还需要一点勇气和支持
他们说，最大的收获是：
l “学到了正确的锻炼方法，养成了每天锻炼的习惯。”
l “四月腰很疼，这次出去旅游居然感觉腰好多了。”
l “心理放松了，情绪更稳定，对生活也更积极了。”
l “自己变得更自信，也更自律了。”
l “坚持，不只是身体的努力，更是心理的蜕变”
l “我感觉才锻炼完，肌肉还保持那种有力的状态，走路和平时有点不一样哎，会正常人一点，这是我此时此刻的感受！！！”
l “真的呀，太好了，我自己觉查不到。但我感觉刚开始练的时候腿是撑不住的，总会掉下来，现在做腹式呼吸腿就能轻松的撑着做了。可能是通过锻炼，发力正确了，腿就轻松多了。”
除了个人的努力与坚持，还有社群里的相互支持与陪伴：
还有因为自己得到了帮助，也通过自身的努力去帮助了其他的病友：
我们看到，一次小小的呼吸、一个小小的动作，可以唤醒一整段沉睡的身体记忆；一句“我可以”，足以改变面对疾病的姿态！
在病痛中坚持锻炼，在平凡中点亮希望，
每一位小飞侠都在用行动书写属于自己的非凡旅程
让我们一起关注小飞侠，支持小飞侠，
为每一个努力生活的身影，鼓掌喝彩！
