好动计划·FSHD 21天康复共练营第二期 圆满收官！
这一期，FSHD病友们一起完成了 2 次线上共练课程，6 个动作，来自康复师3 次一对一的点评，累计打卡 270次，13位FSHD病友累计打卡15天以上。从坚持到改变，从独自练习到彼此陪伴，这 21 天，不只是训练的过程，更是一次次关于“坚持、陪伴和看见改变”的共同体验。康复训练，从来不是一蹴而就的事。但当我们把动作拆解成每天的5分钟、10 分钟，就能看见身体一点点的变化。
在这一期共练营里，在复旦大学附属华山医院孙扬老师和交大一附院康复治疗师毛菲老师的专业指导下，大家主要训练了下肢与上肢的关键动作：
l 腿屈伸、侧抬腿、坐到站立 —— 针对股四头肌、臀中肌和臀大肌，帮助增强下肢力量与稳定性。
l 前锯肌训练、菱形肌/W 动作 —— 促进肩胛骨下压、后缩，激活中下斜方肌，改善肩部控制。
l 弹力带/毛巾抗阻训练 —— 训练冈上肌，帮助肩部稳定。
l 超慢速高强度抗阻 —— 练习肱二头肌，增强手臂力量。
这些动作不仅帮助病友更好地维持日常生活中的动作能力，也在逐步改善肌群的功能和耐力。让病友们避免了常见的动作错误，也帮助大家建立起对康复的信心。
而更打动人的，是病友们的坚持与彼此鼓励：
l 有人在群里坦诚分享自己的训练感受，给大家带来力量；
l 有人细心体会每次训练后的肌肉变化，不断在群里虚心请教；
l 有人发挥自己的康复专业背景和经验，耐心解答其他病友的疑问；
l 还有几位小朋友，每天写完作业后也坚持打卡，从未缺席。
还有复旦大学附属华山医院胡芯仪老师和交大一附院李晓梅老师的一对一专业点评：
这些点滴的互动，构成了共练营里最温柔而坚定的力量。对病友来说，这不仅仅是 21 天的训练，更是一份关于身体和心态的双重收获，在参与项目反馈的15名病友中：
l 60%认为在这21天训练营里，他们比以前更主动照顾与练习自己
l 60%反馈在本次训练营中，他们掌握了更适合自己身体情况的康复方法；33%认为，训练营帮助他们掌握了新的康复动作、更清楚哪些动作不适合自己，避免损伤式训练；47%认为不再只是“跟着做”，更理解了动作背后的原理
l 100%愿意在康复训练营结束后，继续保持康复锻炼的习惯，其中，53%病友已经开始新的康复计划；47%病友认为有社群共练更容易坚持下去
l 60%的病友在反馈问卷中，主动提出【希望以后多举办这样的活动】
在活动结束之际，他们也表达了自己的感受、分享了自己的收获：
l 从一无所知到有一定了解
l 学会了一些适合自己的康复运动方式，通过锻炼，腿部力量得到了增强
l 收获到康复动作的提升，减少了焦虑，增强了信心。
l 每天坚持做一些简单，以前没有参加训练的时候，就是坐着躺着，现在睡前练练醒来也练练，上班有空也练练，动作虽简单但感觉银舒服
l 我开始自己找康复自己学习，主动开始去医院了
l 医生的专业指导为科学康复提供了方向，康复信心大增
l 腿部一天比一天练的好， 坚持是有效果的。
康复不是孤军奋战，而是彼此陪伴。这 21 天的线上共练营，我们看到康复可以不止于“动作训练”，它同样是一次认知重建：让病友认识到康复的重要性，体验到坚持的价值，看见科学训练带来的改变，也在互相鼓励中建立起自信和希望。
虽然线上共练营不能替代一对一的深度康复评估，但这是一次新的康复模式的探索：在有限的医疗资源下，通过患者线上互助、规律打卡与专业点评，让更多患者在降低经济与出行负担的同时，也能获得持续、可及的康复支持。
这种模式的价值，不只在于每一次动作的纠正，更在于它激发了患者主动康复的动力，培养了长期坚持的习惯，并且创造了一个患者与康复师共同学习、共同成长的空间。让康复从医院走向日常，从个人的孤军奋战，变成群体的互相支持。对于像 FSHD 这样缺乏特效药物的疾病，这样的模式不仅是一次尝试，更是未来可持续的方向：让康复成为一种人人可及、人人可坚持的日常实践。
在这条没有捷径的路上，每一次坚持，都是点亮彼此的光。✨
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FSHD疾病介绍
FSHD（面肩肱型肌营养不良症）是一种罕见的遗传性肌肉疾病，随着病情进展，患者
的面部、手臂、下肢等肌肉会逐渐萎缩，严重时可能影响呼吸、吞咽和发声功能，进而影响日常生活与生命质量。目前，科学的康复训练是主要的应对方式，可帮助患者缓解疼痛、维持肌力、延缓病情发展。
